Früherkennungsuntersuchungen bei Neugeborenen

NGS_Laborkarte


I.    Neugeborenen-Screening auf angeborene Stoffwechsel- und Hormonstörungen

Die meisten Kinder kommen gesund zur Welt und bleiben es auch. Bei circa einem von 1000 Neugeborenen treten seltene angeborene Erkrankungen auf, die noch nicht durch äußere Zeichen erkennbar sind. Unbehandelt können solche Erkrankungen zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen des Kindes führen. Um dem vorzubeugen, werden allen Neugeborenen in Deutschland in den ersten Lebenstagen wichtige Früherkennungsuntersuchungen (Neugeborenen-Screening) empfohlen.

Die Untersuchung erfolgt am zweiten bis dritten Lebenstag aus ein paar Blutstropfen, die an der Ferse entnommen, auf die dafür vorgesehene Filterpapierkarte (siehe oben Laborkarte) getropft und an ein Screeninglabor geschickt werden. Die Kosten dieser Untersuchungen werden von den Krankenkassen übernommen.

Bei einem behandlungsbedürftigen Ergebnis werden die Eltern vom Einsender informiert. So kann schnell reagiert werden, um die Lebensqualität und die Lebenserwartung der betroffenen Kinder zu verbessern.


II.    Neugeborenen-Hörscreening

Etwa zwei von 1.000 Kindern kommen in Deutschland mit einer behandlungsbedürftigen Hörstörung zur Welt.

Bleibt eine solche Hörstörung unentdeckt, kann sich das auf die gesamte Entwicklung und vor allem auf die Sprachentwicklung negativ auswirken. Je länger der Hörverlust verborgen bleibt, desto schwieriger wird es für das Kind, den Rückstand in der Sprachentwicklung aufzuholen.

Das Hörscreening wird in der Geburtsklinik in den ersten Lebenstagen Ihres Kindes durchgeführt und ist für Ihr Baby völlig schmerzfrei und in keiner Weise belastend.

Für die Teilnahme einschließlich der Datenübermittlung o.g. Untersuchungen an das Screeningzentrum am Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsichterheit (LGL) ist das schriftliche Einverständnis der/des Personensorgeberechtigten notwendig.

Tragen Sie durch Ihre Teilnahme und Mitarbeit dazu bei, die Gesundheit Ihres Kindes zu bewahren.


Für in Bayern geborene Kinder gibt es ein zusätzliches Angebot, um kein Kind aus den Augen zu verlieren (Tracking):

Um sicherzustellen, dass möglichst alle Neugeborenen in Bayern erreicht und alle auffälligen Befunde durch eine weiterführende Diagnostik abgeklärt werden, gibt es in Bayern seit 1999 ein spezielles bayerisches „Tracking“ (= Erinnerungs-)System durch den öffentlichen Gesundheitsdienst (LGL und Gesundheitsämter).

Wenn der Datenübermittlung zugestimmt wurde, werden Name und Anschrift des Neugeborenen an das Screeningzentrum übermittelt.

Das Screeningzentrum schickt Listen mit den Daten der gescreenten Kinder, jedoch keine Befunde, an das jeweils zuständige Gesundheitsamt.

Das Gesundheitsamt vergleicht die Namen der untersuchten Kinder mit den Geburtenmeldungen des Einwohnermeldeamtes und kann auf diese Weise nicht untersuchte Kinder herausfiltern und mit deren Eltern Kontakt aufnehmen.

Durch dieses Vorgehen konnte in den letzten Jahren bei mehr als 2.500 Kindern das Screening nachgeholt werden.

Das Screening ist eine Erfolgsgeschichte:

Fast alle in Bayern geborene Babys werden inzwischen frühzeitig auf 14 seltene schwere angeborene Stoffwechsel- und Hormonstörungen und Mukoviszidose untersucht.

Seit der Einführung im Januar 1999 bis Ende 2018 wurden in Bayern 2,2 Millionen Neugeborene im Screening untersucht. Davon wurden bei 1912 Säuglingen auf diese Weise eine schwere angeborene Stoffwechsel- bzw. Hormonstörung frühzeitig erkannt.

Mit diesem Screening ist der Freistaat hinsichtlich des Umfangs und durch Sicherstellung der hohen Prozessqualität bundesweit führend.

Ab August 2019 wird das Screening auf schwere kombinierte Immundefekte (SCID) ausgeweitet.


Was passiert mit den Daten?

Die Zustimmung zur Datenübermittlung ist freiwillig.

Personenbezogene Daten werden nach der Aufbewahrungsfrist gelöscht.

Die anonymisierten Daten werden für die Qualitätssicherung des Screenings und wissenschaftliche Auswertungen verwendet.

Falls der Datenübermittlung nicht zugestimmt wurde, entstehen daraus keine rechtlichen Nachteile. Allerdings wird damit auf die Vorteile des Trackings verzichtet. In diesem Fall ist beim Einsender das Screening-Ergebnis zu erfragen und bei einem kontrollbedürftigen Befund selbst auf weitere Untersuchungen zu achten.

Weitere Informationen finden Sie hier:

 

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